В Ачинске скончался годовалый мальчик — ему был поставлен диагноз «спинально-мышечная атрофия», рассказали в фонде поддержки семей с детьми-СМАйликами «Сердце на ладошке». Информацию также подтвердили в краевом Минздраве.
Для годовалого Вениамина была закуплена «Спинраза» — лекарство, необходимое для лечение СМА, однако лечить его так и не начали.
Дата введения была утверждена в марте, но укола ребенок так и не дождался.Точная причина смерти мальчика еще не установлена, но российское сообщество СМА уже привлекает внимание к случившемуся, так как для них каждая такая история — трагедия.
Год назад в Богучанах умер мальчик со СМА Захар Рукосуев, своей смертью фактически спас других детей с этим диагнозом, в том числе старшего брата Добрыню — после его смерти в Красноярском крае наладили закупку и поставку «Спинразы». Историю семьи Рукосуевых и других семей с детьми-СМАйликами мы рассказывали в нашем специальном материале, а о том, как изменилась жизнь этих семей через год, мы рассказывали в феврале.
Свежие комментарии