На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии предоставления информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети "Интернет", находящихся на территории Российской Федерации)

НГС - Красноярск

28 подписчиков

Свежие комментарии

  • Maxim
    Поменяйте губера - всем счастье..Красноярские гаиш...
  • Elena Eliseeva
    Как приятно читать о любви в семьях!!!!Учительница из Же...
  • Оксана Подхватилина
    Я поддерживаю местных жителей, которые в одиночку начали отстаивать свои права. А если он бывший депутат Дивногорског...Суд в Красноярске...

В Красноярском крае умер годовалый мальчик со спинально-мышечной атрофией

В Ачинске скончался годовалый мальчик — ему был поставлен диагноз «спинально-мышечная атрофия», рассказали в фонде поддержки семей с детьми-СМАйликами «Сердце на ладошке». Информацию также подтвердили в краевом Минздраве.

Для годовалого Вениамина была закуплена «Спинраза» — лекарство, необходимое для лечение СМА, однако лечить его так и не начали.

Дата введения была утверждена в марте, но укола ребенок так и не дождался.

Точная причина смерти мальчика еще не установлена, но российское сообщество СМА уже привлекает внимание к случившемуся, так как для них каждая такая история — трагедия.

Год назад в Богучанах умер мальчик со СМА Захар Рукосуев, своей смертью фактически спас других детей с этим диагнозом, в том числе старшего брата Добрыню — после его смерти в Красноярском крае наладили закупку и поставку «Спинразы». Историю семьи Рукосуевых и других семей с детьми-СМАйликами мы рассказывали в нашем специальном материале, а о том, как изменилась жизнь этих семей через год, мы рассказывали в феврале.

 

Ссылка на первоисточник
наверх