На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии предоставления информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети "Интернет", находящихся на территории Российской Федерации)

НГС - Красноярск

28 подписчиков

Свежие комментарии

  • Maxim
    Поменяйте губера - всем счастье..Красноярские гаиш...
  • Elena Eliseeva
    Как приятно читать о любви в семьях!!!!Учительница из Же...
  • Оксана Подхватилина
    Я поддерживаю местных жителей, которые в одиночку начали отстаивать свои права. А если он бывший депутат Дивногорског...Суд в Красноярске...

В Громадске девочка без челюсти пережила несколько операций и пошла учиться

42-летняя Елена Шпенглер мучительно, почти сутки рожала своего самого долгожданного четвертого ребенка. Забеременеть у них с мужем не получалось целых 19 лет и вот чудо свершилось. Когда малышка появилась на свет, роженица уже теряла сознание от усталости. Младенца мгновенно унесли от матери, а про нее, казалось, вообще забыли.

Измученная Елена лишь заметила, что вокруг новорожденного тельца столпились акушерки и врачи.

— Что там? Почему вы мне ее не показываете? — заволновалась Елена и заподозрила неладное.

Когда молодую мать повели к младенцу в реанимацию, она увидела крошечную малютку, весом меньше полутора килограммов, с необычным, инопланетным лицом.

— У Дарины не было нижней челюсти. Вместо нее внизу висел выпирающий осколок кости. Он был очень здоровый. Нам отдали ее на руки. Помощи не было от медицины никакой, потому что с такими детьми они не знали как и что делать. У нее постоянно эта область облазила и кровила. Я сама начала мазать ее абрикосовым и персиковым маслом, чтобы смягчить ей боль, — вспоминает Елена.

Родители даже не думали над тем, чтобы отказаться от больного ребенка, хотя медперсонал прямо спрашивал: «Что вы будете делать с ней? Вы знаете, каково вам придется?»

— Я сама выросла в многодетной семье, была старшая. Всегда несла ответственность за младших братьев и сестер. У меня в голове никогда не появлялось мыслей кого-то предать или бросить. Я спросила у мужа и он тоже сказал: «Нет, дочь мы не бросим». Хотя тогда мы не понимали, что нас ждет и что будет с ребенком, — сквозь слезы признается мать.

— Но я понимала одно: она мой ребенок и она нуждается во мне. Я разделю ее участь. К счастью, все сложилось хорошо. И муж, и старшие дети, все меня поддержали.

Семья жила в маленькой деревне в Балахтинском районе. Денег на лечение и реабилитацию не было, ехать за квалифицированной медпомощью тоже было далеко. Елена и Юрий приняли решение перебраться в Уярский район. Минимальную помощь от государства пришлось буквально выбивать целых полгода. «Инопланетному» ребенку сначала не хотели даже давать инвалидность.

— Они как будто не замечали ее состояния! Они надеялись, что она не выживет, но я не из тех мам, которые руки опускают. После того, как мы написали уже в министерство, нам поставили первую группу инвалидности, — говорит Елена.

Первые серьезные обследования показали, что у малютки восемь мутаций в теле. При этом, кроме задержки в психоречевом развитии у Дарины нет никакой умственной отсталости.

— Врачи не могут определить причину мутаций. В Сан-Франциско нам предлагали сделать сверхточный генетический анализ. Но у нас не хватило денег туда выехать. А биоматериал за границу сейчас нельзя отправлять, — говорит Елена.

День за днем родители, старшие братья и сестра боролись за жизнь Дарины. Колоссальными усилиями ей восполняли дефицит веса, лечили простуды и отиты.

— Я поставила себе цель: мой ребенок должен жить. И шла к этой цели, — рассказывает мать.

Сейчас Дарине уже 10 лет. Вопреки прогнозам и ожиданиям, девочка жива и очень активна. Она помогает родителям по дому, любит наряжаться, качаться на качелях и обожает ходить в школу. Отдать особенную девочку в обычное общеобразовательное учебное заведение родители решили, не задумываясь.

— Мы ничего не боялись. Дарина видела, как другие, здоровые дети ходят учиться и она глазами поедала этих ребят. А мы видели, как ей хотелось этого общения со сверстниками, — рассказывает Елена. — Учиться она пошла позже, в 9 лет. У нее было столько эмоций! Ребенок ожил. А еще она стала больше говорить, показывать, лепить из пластилина. Она пытается писать, но из-за больных пальчиков у нее плохо получается. Хотя Дара все лето сама открывала прописи и пыталась обводить буквы.

Внешность девочки тоже меняется. Шпенглеры нашли благотворителей, которые оплатили несколько операций на лице. Взяться за сложные, высокотехнологичные операции решились только заграничные доктора. Дарину увезли в Англию. Там девочке восстановили нижнюю челюсть, «нарастили» верхнюю губу. Кожу пересаживали вместе с венами, чтобы она прижилась и встроилась в растущий организм ребенка.

— В России не брались за такие операции, потому что у Дары был очень маленький вес. Видимо, боялись, что она не перенесет наркоз. А вот англичане согласились. И Дара со всем справилась, она очень сильная и волевая, — с гордостью говорит мать.

Сейчас Шпенглеры готовятся к новому учебному году. Будущая второклассница особенно ждет этого важного для нее момента. Десятилетка уже начала интересоваться мальчиками и мама стала замечать, как она порой опускает голову, стесняется своего лица.

— Раньше она не смущалась, а сейчас часто задает вопрос, глядя в зеркало: «Мам, когда?» У нее такой возраст, если кто-то что-то не так сказал, она сразу в слезы, — беспокоится Елена.

Помимо неидеальной внешности, Дарине приходится бороться с гораздо более серьезными проблемами. Из-за неправильного расположения ушей и частых отитов она начала терять слух. Рассчитывать на помощь благотворителей приходится все меньше. У них, как и у многих сейчас, тоже настали тяжелые, безденежные времена. Но семья не сдается. Они привыкли сражаться за жизнь вопреки обстоятельствам и на этот раз руки тоже опускать не собираются.

— Я просто хочу, чтобы она перестала болеть и чувствовала себя счастливой. А со всем остальным мы справимся, потому что мы вместе и поддерживаем друг друга всегда, — заключает мама Дарины. Также интересно

Дисней по ней плачет! Малышка с редкой аномалией стала звездой интернета — мировые СМИ прочат ей карьеру модели, и не зря «Хрустальная» Соня. Как живет 5-летняя девочка с очень хрупкими костями — история «Это было невозможно больно»: из-за ошибки врачей у жительницы Зеленогорска выросли «слоновьи» ноги

 

Ссылка на первоисточник
наверх